טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית, אוטואימונית, שבה מערכת החיסון תוקפת את מערכת העצבים המרכזית וגורמת בסופו של דבר להרס רקמת המוח וחוט השדרה הצווארי והגבי.
בישראל ישנם כ־6,000 חולים מדווחים ומספר דומה של חולים במחלה ולא מדווחים. הגיל הממוצע שבו מופיעים סימני המחלה הוא 25, אבל קיימים מקרים שבהם תינוקות בני שנה ומבוגרים שגילם מעל 55 לקו בטרשת נפוצה. המחלה נפוצה יותר בקרב נשים, מופיעה בהתקף שנמשך בין יום לכמה שבועות וסימניה – מחולשה וטשטוש בראייה ועד לפגיעות שכליות ושיתוק מוחלט.
טרשת נפוצה אינה מוגדרת כמחלה תורשתית, אבל זוהו כמה גנים שלנושאים אותם יש סיכויים גבוהים יותר ללקות בה.
בין הגורמים המזרזים את התפרצותה: מתח, אקלים חם, זיהום ויראלי (כמו במחלת הנשיקה, בהרפס, בחצבת) וחבלות. טרשת נפוצה היא מחלה מתקדמת ולכן חשוב לאבחן אותה בשלביה הראשונים, במטרה לעכב את התקדמותה ולהפחית את מספר ההתקפים ואת עוצמתם.
האבחנה המדויקת ביותר נעשית באמצעות MRI.
אין ספק שלטיפול התומך - פגישות עם פסיכולוג, ריפוי בעיסוי, אמנות – יש השפעה מיטיבה על מערכת החיסון ומכאן גם על מהלך המחלה.
הטיפולים המקובלים:
· בזמן התקף - מינונים גבוהים של סטרואידים למשך חמישה ימים, במטרה לעצור את ההתקף ולהשפיע על התסמינים.
טיפול מניעתי – תרופות המונעות התקפים, מפחיתות את יצירת הנגעים ברקמת המוח ומעכבות את התקדמות המחלה.
ישנם היום קריטריונים שמתחדשים אחת לכמה שנים המבוססים על ממצאים ב- MRI וקיימת דינמיקה גדולה בהתפתחות של תרופות חדשות בעיקר בתחום הביולוגי.
מדובר בתרופות בעלות אותנטיות גבוהה על מערכת החיסון המוכחות כיעילות בדיכוי המחלה.
בעזרת תרופות המדכאות את המחלה ניתן לעכב נגעים חדשים ברקמת המוח, לעכב התפתחות של התקפים קליניים, עיכוב אובדן נפח המוח והנכות שיכולה להופיע.
כשכל המדדים הללו קיימים אז המחלה תחת שליטה ואז היא שקטה, לא פעילה ולא מתקדמת.
לאחרונה נכנסו 2 תרופות חדשות שבתקווה יכנסו לסל הבריאות:
1.תרופה פורצת דרך במחלה הראשונית המתקדמת PRIMERY PROGRESSIVE
2. תרופה הבאה לסייע במחלה ההתקפית הניתנת ככדור שמקל מאוד.
יש לציין כי התרופות הוותיקות כולן יעילות ועוזרות וכעת ישנה אפשרות לתרמן בין יותר תרופות!
הגישה המקובלת כיום היא שכשיש אבחנה של טרשת נפוצה יש להתחיל בטיפול מידי מכיוון שמדובר במחלה לא צפויה ואפילו מרושעת,
שיכולה לגרום להתקפים המביאים לנכות בלתי הפיכה לעיתים.
במידה ויש סימפטומים מחשידים כגון הפרעה תחושתית שחולפת, עקצוצים בזרוע או ברגל, סחרחורות, ראיה לא תקינה, הפרעת יציבה יש לגשת מיד לרופא .
"אני פה בגלל אחיותיי"
אחרי שאיבדה אחות בגלל מחלת הטרשת הנפוצה ואחות נוספת חלתה במחלה, טיבה נוף החליטה לתרום לקהילת החולים במחלה ולעזור לייצר מודעות למחלה והשפעה על קרובי המשפחה. כעת היא משיקה את גלריית הבית לחולי טרשת נפוצה שנפתחה אצלה בסטודיו ביפו.
לטיבה נוף בת ה-66 מתל אביב יש הכרות רבת שנים עם מחלת הטרשת הנפוצה, היא איננה חולה במחלה אבל אחותה הגדולה אובחנה לפני 45 שנים ונפטרה מהמחלה וכעבור ארבעה עשורים, כאילו זה לא מספיק, חלתה גם אחותה הצעירה כשהיא בת 52.
למרות שמחלת הטרשת הנפוצה איננה נחשבת למחלה תורשתית - העובדה ששתי אחיותיה לקו בה, מעוררת תהייה. לטיבה יש הסבר לכך "כשם שיש משפחות בנות מזל הזוכות פעמיים בפרס הגדול בלוטו, כך יש משפחות ש"זוכות" פעמיים בטרשת".
מאז שאחיותיה חלו במחלה המשפחה מקפידה להעביר לאנשים עם בן משפחה חולה מסר "חשוב לא לשקוע ולהמשיך לחיות ולתפקד רגיל ככל שמתאפשר. כל יום שעובר, בעיקר אם הוא ללא החמרה במצב, הוא יום שצריך לברך עליו. זה נכון גם כשמדובר באנשים "בריאים".
טיבה נוף, אימא לארבע בנות, סבתא לשבעה, חולקת את פרק ב' בחייה עם בן זוג בתל אביב. במשך שני עשורים היא ניהלה גן ילדים פרטי מצליח. עיסוק אינטנסיבי ותובעני שכמעט ולא הותיר לה פנאי לאמנות. לפני כעשור החליטה לסגור את הגן וחזרה לאהבתה הגדולה, מזה כשנה שטיבה עובדת מדי יום ביומו בסטודיו הקסום שלה ביפו. מעבירה חוגים וסדנאות יצירה, מציירת, מפסלת ובעיקר אוהבת להכין בובות מעיסת נייר.
בשל אהבתה לעולם האומנות החליטה טיבה להחזיר לקהילת החולים במחלת הטרשת הנפוצה והיא מארחת באופן קבוע אצלה בגלריה אומנים ועבודות של אומנים החולים במחלה. טיבה מציגה את עבודותיהם מידי יום וכל ההכנסות הולכות ישירות אליהם. לפרויקט היא קוראת "גלריית הבית לחולי טרשת נפוצה" ובה היא מציגה עבודות של עשרות חולים במחלה. העבודות המוצגות בסטודיו של טיבה כוללות עבודות אומנות של ציור, קדרות, צילום, פיסול, תכשיטנות, יצירות פרוזה ושירה. מדובר במיזם שאין כדוגמתו בארץ, המזמן מפגש בלתי אמצעי בין הציבור הרחב לעולמם של החולים, ההתמודדות עם המחלה והחיים בצילה, במטרה ליצור שיח ולפתוח צוהר אל עולמם של החולים בטרשת נפוצה.
"עבור החולים, העיסוק בפעילות בעלת תכלית יצרנית המעודדת ביטוי יצירתי הוא מקור להעצמה אישית, המקדם השפעה טיפולית חיובית - וזו תכליתה של אומנות ההבראה"
הי שרית
הסטודיו של טיבה נוף – רח' יונתן רטוש 2 יפו ת"א טל' 050-4245324
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה