כנס המטופלים של העמותה הישראלית לסרטן העור בשיתוף
מכון אלה בשיבא : בין פריצות הדרך ברפואה לחיים שאחרי
האבחנה
כנס מטופלים של העמותה הישראלית לסרטן העור, בשיתוף מכון אלה למלבאום למלנומה ואימונותרפיה, התקיים במרכז "נא לגעת" ביפו ביום שישי האחרון, 4 בספטמבר 26, במטרה ליצור מפגש בלתי אמצעי בין מטופלים ובני משפחותיהם לבין הרופאים ואנשי המקצוע המלווים אותם. לאורך היום שולבו עדכונים מקצועיים על ההתפתחויות האחרונות בטיפול במלנומה לצד עדויות אישיות של מטופלים ומשפחותיהם, מעמד הוקרה לפרופ' יעקב שכטר ומפגשים שעסקו בחיים לצד המחלה.
את הכנס, שהנחתה רון רוזנבלום וינקלר, מנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן העור, פתחה ד"ר רוני שפירא-פרומר, מנהלת מכון אלה למלבאום למלנומה ואימונותרפיה, בהרצאה "מסע עם מלנומה... ומעבר". ד"ר שפירא סקרה את הדרך שעבר מכון אלה מאז הקמתו, את מהפכת האימונותרפיה ואת התפקיד המרכזי של מחקרים קליניים בקידום הטיפול במלנומה. היא התייחסה להתפתחויות האחרונות בתחום, ובהן הטיפול האישי המבוסס על mRNA, טיפול תאי, וכן למחקרים חדשניים שמתקיימים כיום במכון, בהם מחקר העוסק בהדפסת גידולים בתלת-ממד ומחקר בתחום הטיפול בקוליטיס.
בהמשך התקיים פאנל מטופלים, שבו השתתפו ארבעה מטופלי מכון אלה, ששיתפו בפתיחות ובכנות את סיפוריהם האישיים. המשתתפים סיפרו על האבחנה, על ההתמודדות עם המחלה ותופעות הלוואי, על רגעים מורכבים לצד נקודות של הצלחה, וכן על הקשר עם מכון אלה ועם הצוות המטפל. את הפאנל הנחתה שירן סלין זיו, אחות בתחום בריאות הנפש, מחלימה ממלנומה ומתנדבת בעמותה.
החלק המקצועי המשיך בהרצאתו של ד"ר אייל מור, מנתח בכיר ביחידה לכירורגיה אונקולוגית, אחראי תחום מלנומה במערך כירורגיה כללית ומנהל המעבדה לחדשנות כירורגית במרכז החדשנות של שיבא. ד"ר מור הציג את ההתפתחויות שעברה הכירורגיה בתחום המלנומה, מהטיפולים המסורתיים ועד למגמות של רפואה מותאמת אישית, והתייחס לחדשנות בטיפול ובמחקר. ההרצאה הציגה את השינוי העמוק שעבר התחום וחיזקה את תחושת האופטימיות ביחס לעתיד הטיפול במלנומה.
אחד משיאי הכנס היה מעמד הוקרה מיוחד לפרופ' יעקב שכטר, מהחלוצים הבולטים בעולם בתחום האימונותרפיה, מייסד מכון אלה למלבאום למלנומה ואימונותרפיה ומי שמכהן כיום כיושב ראש המכון. ד"ר רוני שפירא פתחה את המעמד, ולאחריה בירכו שני מטופלים של פרופ' שכטר, שאובחנו לפני כמעט 20 שנה, ושיתפו כיצד הטיפול שקיבלו ממנו היה משמעותי עבורם והציל את חייהם.
את שלב הברכות סיימה ד"ר חדווה גונן, יושבת ראש הוועד המנהל ומייסדת העמותה, לאחר שהחלימה בעצמה ממלנומה גרורתית. גם היא הייתה מטופלת של פרופ' שכטר, ובדבריה שיתפה את הקשר ביניהם. פרופ' שכטר נשא דברים לאחר הברכות, במעמד מרגש שהמחיש את הקשר העמוק שבין פריצות דרך רפואיות לבין חייהם של המטופלים.
בחלקו השני של הכנס עבר הדגש מהטיפול הרפואי אל החיים לצד המחלה. במפגש "האני המאמין שלי" שיתפו אב ובנו, דב ונמרוד כהן, בדרך המיוחדת שעברו במהלך התמודדותו של דב עם המחלה במספר נקודות לאורך חייו. בין התובנות שביקשו לחלוק היו השינויים שביצעו בתזונה ובאורח החיים, האימוץ של פעילות ספורטיבית וניהול אקטיבי של ההתמודדות עם המחלה.
את היום חתם השחקן יגאל עדיקא במפגש אישי, מצחיק ומרגש, שבו סיפר על ההתמודדות עם מחלתה של אשתו המנוחה לפני כ-20 שנה - התמודדות שהיוותה את ההשראה לסדרה "מלנומה אהובתי". המפגש המחיש את הפער הדרמטי בין אפשרויות הטיפול והתקווה הקיימות כיום עבור חולי מלנומה לבין המענים המוגבלים שעמדו לרשות החולים באותה תקופה. עבור המטופלים ובני משפחותיהם, הסיפור היווה תזכורת משמעותית לשינוי שעבר התחום, ולכך שכיום קיימת אפילו אפשרות להחלמה ממחלה גרורתית.
החיבור בין הידע הרפואי לבין חוויית החיים עם המחלה היה החוט המקשר בין חלקי הכנס. מטרתו הייתה לאפשר למטופלים ולבני משפחותיהם לפגוש מקרוב את הרופאים ואנשי המקצוע, להכיר את ההתפתחויות והאפשרויות הטיפוליות העומדות בפניהם, ובעיקר, להכיר גם את האנשים שמאחורי החלוק הלבן. מנגד, המפגש אפשר לצוותים הרפואיים להיחשף באופן בלתי אמצעי לחוויות, לשאלות ולאתגרים של המטופלים. גם לאלה שלא תמיד מקבלים מקום בשגרת הבדיקות, הניתוחים והטיפולים.
הכנס התקיים בשיתוף מכון אלה למלבאום למלנומה ואימונותרפיה, כחלק משיתוף פעולה ארוך שנים בין המכון לעמותה הישראלית לסרטן העור.
העמותה מודה לנותנות החסות לכנס, ללא מעורבות בתכנים: חברות הפארמה BMS, MSD ומדיסון, ולשותפות מתחום הדרמוקוסמטיקה לה רוש-פוזה, סבוקאלם ו-FRE. לכנס הצטרפה גם נציגות משרד עורכי הדין טומשין מרקמן, המלווה את העמותה בתחום מיצוי הזכויות.
תודה מיוחדת למתנדבי העמותה ולליאור שגב הצלם,
מידע על כנסים, קהילות ושירותים נוספים של העמותה למתמודדי סרטני עור (מלנומה ונון-מלנומה - BCC, SCC ועוד) ניתן למצוא באתר העמותה - https://www.melanoma.org.il
