Translate

יום שלישי, 31 בדצמבר 2019

שיפורים למען העיוורים לקראת שנת 2020. מקליטים סיפורים -עיגול לטובה למען הספריה המרכזית לליקויי ראיה מאת שרית יוכפז


הספריה המרכזית לעיוורים ולבעלי לקויות קריאה


קראת סיומה של השנה האזרחית ועם תחילתה של שנה חדשה ועשור חדש, עצרנו רגע לסכם את העשור שחלף עם ציוני הדרך המשמעותיים ששיפרו, שינו ועיצבו מחדש את פניה של הספריה.
מהפכת ספרי הלימוד

בשנת 2012 הכיר משרד החינוך באחריותו להנגיש ספרים לתלמידים עיוורים ולקויי ראיה בישראל ולאפשר להם ללמוד עם ספרים המותאמים לצרכיהם. עד אז הורי התלמידים היו אחראים להכנת רשימות הספרים ופנייה לגורמים שונים כדי שיפיקו אותם בפורמט הרצוי לילדיהם. עם קבלת ההחלטה, הפכה הספריה המרכזית לעיוורים להיות הגוף שמספק שירות זה לכ-1,000 תלמידים. מאז, מפיקה הספריה מידי שנה כ-6,000 ספרים בפורמטים שונים: שמע, אותיות גדולות, ברייל וברייל מקוון. הספרים זמינים לתלמידים בעותקים פיזיים הנשלחים לביתם או בעותקים דיגיטליים מונגשים.

חוק התאמת יצירות
הספריה עמדה בראש מאבק לקידום חוקתי של הזכות להנגשת יצירות, ויעצה כמומחית בתחום לח"כים שהובילו את התיקון לחוק זכויות היוצרים. המאבק הצליח, ובמרץ 2014 עבר בכנסת חוק "התאמת יצירות, ביצועים ושידורים לאנשים עם מוגבלות התשע"ד – 2014". חוק זה נתן משנה תוקף לעבודת הספריה והכיר בצורך של ציבור רחב שאינו יכול לקרוא וללמוד מספרים מודפסים, ליהנות מספרים המותאמים לצרכים שונים במגוון פורמטים.
קטלוג מקוון
ב-2015 נעשה המהפך הטכנולוגי הגדול שידעה הספריה, והושק קטלוג אינטרנטי נגיש, המאפשר האזנה ישירה והורדה של כותרים. מדובר במערכת פורצת דרך ברמה עולמית שמאפשרת גישה לעשרות אלפי ספרים באודיו, ברייל ואותיות גדולות. הודות לאתר האינטרנט שחודש ולקטלוג הנגיש הפכו פעולות כמו הרשמה, חיפוש והזמנת ספרים לפשוטות ויעילות.



אפליקציית קרא-קל

אפליקציית קרא-קל פותחה על-ידי חברת פילוסופט בשיתוף הספריה המרכזית לעיוורים ופועלת בהצלחה בשנתיים האחרונות. האפליקציה מותאמת במיוחד לגולשים עם עיוורון או לקות ראיה ומאפשרת קריאה קלה ביותר של עשרות אלפי ספרים, עיתונים וכתבי עת – הכל בלחיצת כפתור וללא עלות! בנוסף, מאפשרת האפליקציה להציג ספרי לימוד דיגיטליים בצורה נגישה ומוג

הנגשת מידע

משנת 2015 מציעה הספריה לחברות וארגונים שירותי הנגשת מידע לעיוורים ולקויי ראיה, וזאת מתוך אמונה שכלל המידע הזמין לאדם הרואה צריך להיות זמין ונגיש גם לאדם לקוי הראיה. הצורך להנגשת מידע גבר בשנים האחרונות בשל תיקון תקנות "הנגישות לשירות" (תקנות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות תשע"ג 2013), לפיהן נדרשים ארגונים וחברות לספק ללקוחותיהם מידע באופן המותאם למוגבלויותיהם השונות. במסגרת שירותיה מפיקה הספריה מוצרים טקסטואליים שונים: דפי מידע, טפסים, ברושורים, חוברות, חוזים, תפריטים ועוד באודיו, כתב ברייל ואותיות גדולות. כמו כן מספקת הספריה שירותי תיאור קולי לתכני וידיאו ותיוג קבצים דיגיטאליים לקריאה באמצעות המחשב.




חלוקת מלגות לתלמידים ע"ש זהבה ארליך

בשנת 2014 הלכה לעולמה זהבה ארליך שעבדה בספריה כ-28 שנים, 6 שנים מתוכם כספרנית ראשית ומנהלת מחלקות הספרנות, ההשאלה והפקת הספרים. לאחר פטירתה ומאז שנת 2015 מתקיים מידי שנה טקס בו מחולקות מלגות לימודים על שמה לתלמידים מנויי הספריה, תרומת משפחת ארליך.


סדנאות והכשרות מעשיות

בשנים האחרונות החלה הספריה להפעיל סדנאות כתיבה ויצירה מונגשות במטרה לאפשר ליוצרים עיוורים וכבדי ראיה להתפתח בתחומים אלה. במהלך השנים היו לנו סדנאות שונות בינן: כתיבת פרוזה, סדנת סטוריטלינג, סדנת פזמונאות, סדנת פודקאסטים, סדנת תסריטאות. שמחנו לגלות את חדוות היצירה וההיענות הגדולה של הקוראים לפעילויות הללו.
בנוסף לסדנאות התקיים השנה קורס טכנאי קול בו השתתפו 6 תלמידים שהוכשרו במקצוע הסאונד באוריינטציה להקלטת קריינות. ההכשרה שילבה לימודים עיוניים ומעשיים והתקיימה בשיתוף הקריה האקדמית אונו. אנו שמחים לספר כי בימים אלה מסיים המחזור הראשון את לימודיו ואנו עומדים בפני פתיחתו של המחזור השני !





הנגשה בתיאור קולי

החל משנת 2014, בנוסף לעיסוקה הנרחב בתחום הנגשת ספרים, מנגישה הספריה סרטים, סדרות, הצגות תיאטרון, מופעים, תערוכות אומנות ועוד. עד כה הונגשו למעלה מ-200 סרטים ותוכניות טלוויזיה, אשר זמינים לצפייה\האזנה באמצעות אתר האינטרנט, ויותר מ-70 הצגות ומופעים שונים הונגשו ברחבי הארץ. השנה האחרונה היתה מוצלחת במיוחד וכללה את הנגשת האירוויזיון ומערכת הבחירות (בשיתוף תאגיד השידור "כאן"), השקתה של אפליקציית גרטה המאפשרת צפייה עם תיאור קולי בבתי הקולנוע ופתיחתה של תיקיית תכנים מונגשים בVOD של הוט. כמו כן, נערך השנה קורס מתארים קוליים – בו הוכשרו 17 מתארים חדשים, שהצטרפו לצוות הקיים שפעיל מתחילת



צופים יוצאים מהאולם בהשקת הסרט המונגש הראשון "זינוק




איחוד סניפי הספריה – לפני כשנה, בסוף שנת 2018, אוחדו סניפי הספריה. שלוחת נתניה שפעלה ברחוב ההסתדרות מאז 1955 והשלוחה בתל-אביב ברחוב משה דיין בה שכנו האולפנים אוחדו לסניף אחד ברחוב יגאל אלון 76 בו אנו פועלים כעת. היה זה אתגר שכלל הקמת אולפנים חדשים, שימור השירות למנויים ותחילת עבודה משותפת של כלל הצוות במקום אחד.



המרכז לתרבות מונגשת – בימים אלה התקבלו האישורים הסופיים ונחתמו ההסכמים הנדרשים לקראת תחילת הבנייה של המרכז לתרבות מונגשת, משכנה החדש של הספריה. המבנה היחיד מסוגו בישראל, יהווה זירה תרבותית דינמית ועשירה עבור ציבור העיוורים ולקויי הראיה ובו בזמן פנינה ארכיטקטונית בפני עצמה. בניית המרכז תחל במהלך 2020 והוא עתיד להתפרס על פני 2,000 מ"ר בשכונת יד אליהו בתל-אביב. המרכז עתיד לספק תנאים אופטימליים ליצירה, הפקה והשאלה של כלל רבדי התרבות – ספרות ועיתונות, קולנוע וטלוויזיה, תיאטרון, מוזיקה ואמנות חזותית, ויאפשר לעובדים בו להפיק יצירות מונגשות באיכות גבוהה.
הקמת המרכז מהווה פריצת דרך עבור העוסקים במלאכה ועבור מי שייהנו ממנה בעתיד ואנו שמחים לפתוח את העשור החדש עם אתגר גדול ומרגש זה!


בברכת שנה אזרחית טובה ועשור של התחלות חדשות,

עמוס וצוות הספריה
ה

יום חמישי, 19 בדצמבר 2019

רואים רחוק: מרפאת עיניים חדשה הושקה היום במרכז הרפואי 'וולפסון' מאת- שרית יוכפז

רואים רחוק: מרפאת עיניים חדשה
הושקה היום במרכז הרפואי 'וולפסון'

היום הושקה במרכז הרפואי 'וולפסון' מרפאת עיניים חדשה, על שם אולגה פ. וינד ז"ל, המצוידת במכשור הרפואי העדכני והמתקדם ביותר בתחום, בתרומת משפחת וינד.
המרפאה תעניק שירות רפואי מתקדם, הכולל את מיטב הבדיקות וכן שירות של אופטומטריסטים מומחים.
השקת מרפאת העיניים החדשה מהווה סנונית ראשונה, לקראת הקמת מכון עיניים מתקדם לטובת מטופלי המרכז הרפואי.
באירוע ההשקה, היום (חמישי, 19 דצמבר) נכחו;
ראש עיריית חולון; מוטי ששון
מנכ"לית המרכז הרפואי וולפסון; ד"ר ענת אנגל
המנהל האדמיניסטרטיבי של ביה"ח; יניב פוגל
מנהל מערך העיניים ב'וולפסון'; פרופ' גיא קליינמן
משפחות התורמים; משפחת וינד – ובראשם ד"ר יחיאל וינד, רופא עיניים מתנדב בביה"ח והתורם לשיפוץ מחלקת היולדות ב'וולפסון'
ד"ר דורון נוימן, רופא עיניים בביה"ח ומייצג בנו אדם נוימן, אשר העניק תרומה נדיבה להקמת מכון עיניים העתידי ב'וולפסון'
מנכ"ל ובעלי חברת 'אופטיקנה'; מאיר רסין
בעלי חברת תדיראן, משה ממרוד
יו"ר ועד העובדים של בנק לאומי, מירי רובינו
יו"ר עמותת ידידי ביה"ח; בן-חור ירושלמי ומנכ"לית העמותה; נטלי יששכר
תורמים רבים וידידי המרכז הרפואי וולפסון
וצוות המרכז הרפואי.
ד"ר ענת אנגל, מנכ"לית המרכז הרפואי 'וולפסון': "בזכות התרומה של משפחת וינד למרפאת עיניים אנחנו מתחילים להגשים את החזון של מכון העיניים העתידי שמתוכנן להיבנות כאן למען המטופלים. הידידות ארוכת שנים של ד"ר וינד עם המרכז הרפואי מתבטאת לא רק בתרומות שלו אלא בעיקר בהתנדבותו כרופא עיניים במרפאת עיניים, ושותפות הגורל שלו עם וולפסון, ואנו מודים לו על כך מאד. תודה מיוחדת גם למנהל מערך העיניים פרופ' גיא קליינמן הוא מנהל שפועל עם דרייב ועם ברק בעיניים.
לא בלבד שהוא משפיע באופן דרמטי על עתיד מערך העיניים במרכז הרפואי, אלא גם  על עתיד המרכז הרפואי כולו והצלחתו".

פרופ' גיא קליינמן; מנהל מערך העיניים: "היום אנחנו חונכים את אגף מרפאת העיניים החדש, וזהו רק צעד ראשון
בהתחדשות של מערך העיניים, אשר חרט על דגלו את המצוינות ואיכות השירות".

בן-חור ירושלמי; יו"ר עמותת הידידים: "אין דרך אצילית יותר להנציח את זכרה של ד"ר אולגה וינד ז"ל מאשר
לקרוא על שמה את מרפאת העיניים המצוינת של המרכז הרפואי וולפסון, המביאה מזור ומאור לאלפי מטופלים בשנה".

יום שבת, 7 בדצמבר 2019

פרופ' דב צ'רניחובסקי, ראש המועצה הלאומית לביטחון תזונתי, בקריאה לפוליטיקאים:אין תקציב – אין אוכל:כ-11 אלף משפחות יפסיקו לקבל סיוע במזון. מאת שרית יוכפז



פרופ' דב צ'רניחובסקי, ראש המועצה הלאומית לביטחון תזונתי, בקריאה לפוליטיקאים: "גלו אחריות, ילדים רעבים אינם עניין של ימין או שמאל, אל תתנו לעשרות אלפי משפחות ליפול בין הכיסאות, כנסו את ועדת הכספים עוד השבוע, הקצו תקציב לפני שיהיה מאוחר מדי".

בעקבות הפלונטר הפוליטי לא תוקצב המשך המיזם לביטחון תזונתי, במסגרתו קיבלו משפחות נזקקות סלי מזון בשווי מאות שקלים בחודש; "המשמעות של הפסקת הסיוע היא חזרה למעגל הבטן הריקה והחשש התמידי האם יהיה כסף להאכיל את המשפחה", אומר פרופ' דב צ'רניחובסקי, ראש המועצה הלאומית לביטחון תזונתי. 
המיזם לביטחון תזונתי, פרויקט סיוע חיוני במזון לכ-11 אלף משפחות נזקקות, עומד להיסגר בימים אלה עקב הפלונטר הפוליטי. במידה ולא יוקצה תקציב למיזם לפני פיזור הכנסת, מאות אלפי ילדים יישארו רעבים. מדובר בסיוע בסך מאות שקלים בחודש למשפחה - הן בסכום כספי לרכישת מזון, והן בחלוקת סלי פירות, ירקות ומזונות ארוזים, בדגש על מוצרים בעלי ערך תזונתי גבוה. הפרויקט פעל מאז שנת 2016 באמצעות תקציב שהעמיד משרד הרווחה, בשיתוף תרומות שגייסה עמותת "אש"ל ירושלים – כולל חב"ד" ובהשתתפות עמותת "לקט". היקף הסיוע השנתי עומד על כ-60 מיליון שקל בשנה – כשליש מתוכו מקופת המדינה והיתר מתרומות שמגייסות העמותות. באוגוסט האחרון אמור היה להיערך מכרז חדש לבחירת העמותה שתמשיך בביצוע הפרויקט לעוד כשנתיים, אך בשל הכאוס הפוליטי הוא נדחה, והמיזם לא תוקצב מעבר לדצמבר 2019.
"יש אנשים רעבים בישראל, והם החלשים והשקופים ביותר בחברה", אומר פרופ' דב צ'רניחובסקי, ראש המועצה הלאומית לביטחון תזונתי. "המשמעות של הפסקת הסיוע עבורם היא חזרה למעגל הבטן הריקה, ולחשש התמידי האם יהיה כסף להאכיל את המשפחה. גם אם לא מדובר ברעב נוסח מדינות עניות, זהו מעגל מסוכן והרסני, שפוגע בעיקר בבריאותם של ילדים, נשים וקשישים, ובזכות לחיות בכבוד. התוצאות של המצב הן ילדים שמגיעים לבית הספר ללא כריך, אימהות שמוותרות על ארוחות כדי שיהיה לילדים, או קשישים שנאלצים לבחור בין קניית אוכל לבין תרופות".
על פי סקר של המוסד לביטוח לאומי משנת 2016, כמעט כל משפחה חמישית בישראל (18%) סובלת מאי ביטחון תזונתי, מונח שמקובל לתיאור שגרת חיים עם תחושת רעב או עם היעדר יכולת כלכלית סדירה לרכישת מזון. על פי נתונים אלה מדובר בכ-250 אלף משפחות, בהן כ-352 אלף ילדים, כאשר כמחצית מאוכלוסייה זו אף סובלת מאי ביטחון תזונתי ניכר. "בחינה על בסיס האמצעים של משקי בית שערכנו במועצה לביטחון תזונתי, קובעת כי לכ-130 אלף משפחות אכן אין די הכנסה פנויה לרכישת מזון, לאחר הפחתת תשלומי חובה למיניהם כמו דיור וחשבונות חשמל ומים", מוסיף צ'רניחובסקי. לנתונים אלה מצטרפת קביעה של מרכז טאוב לחקר המדיניות החברתית בישראל, לפיה למשפחות חמישון ההכנסות הנמוך בישראל – שבהן מספר הנפשות הגבוה ביותר וחלק ניכר מתוכן נסמכות על קצבאות – אין מספיק אמצעים לרכישת מזון בריא.
על רקע מציאות עגומה זו יצאה לדרך התוכנית, שהיתה הראשונה מסוגה לטיפול באי ביטחון תזונתי ובתזונה בלתי בריאה בקרב המשפחות החלשות בישראל. המיזם, במימון משותף של משרד הרווחה ועמותת אש"ל ירושלים, נתן מענה לכ-11 אלף משפחות, תוך התייחסות לערכו התזונתי של סל הסיוע: עם קליטת המשפחה לתוכנית היא קיבלה כרטיס טעון בשווי 250 ₪ כל חודש, שאיפשר רכישת מזון (ללא טבק ואלכוהול) ברשתות נבחרות ובחנויות מקומיות; מזון ארוז בשווי 125 ₪ וכן ירקות ופירות שמקורם בהצלת מזון בשווי 125 ₪. בנוסף, התוכנית לוותה בסיוע במיצוי זכויות, וכן בסדנאות בנושא תזונה וכלכלת משק הבית.
הערכה של התוכנית בקרב 968 נשאלים לפני הכניסה לתוכנית וחצי שנה לאחריה, מצא כי הביטחון התזונתי של המשפחות עלה באופן מובהק, הן באופן כללי והן בקרב כל אחת משלוש קבוצות האוכלוסייה שבו – יהודים לא חרדים, חרדים וערבים. בנוסף נמצא כי שביעות הרצון מהחיים עלתה משיעור של כ-71% לפני הכניסה למיזם לשיעור של כ-86% חצי שנה אחרי הכניסה למיזם, ובכך התקרבה לשיעור שביעות הרצון בכלל האוכלוסייה. "נראה ששיפור זה לא יכול להיות מיוחס כולו רק לסיוע החומרי הצנוע שהמשפחות קיבלו במסגרת המיזם -מאחר שגודל הסיוע מכסה את הצורך כולו רק בקרב משפחות קטנות יותר- אלא, ואולי בעיקר, לכך שחשו לראשונה כי הם זוכים להתייחסות למצבם ולטיפול מהרשויות", סיכם צ'רניחובסקי. 

יום רביעי, 4 בדצמבר 2019

ביה"ח 'וולפסון' בשיתוף המרכז הלאומי להשתלות בקמפיין חדש להצלת חיים; "אחד מביא עוד אחד" מאת: שרית יוכפז

ביה"ח 'וולפסון' בשיתוף המרכז הלאומי להשתלות
בקמפיין חדש להצלת חיים;
"אחד מביא עוד אחד" מאת: שרית יוכפז

בתמונה: חברי הנהלת המרכז הרפואי וולפסון, ביחד עם דבורה שרר; דוברת המרכז הלאומי להשתלות (במרכז), חותמים על כרטיס אדי (קרדיט צילום: דוברות וולפסון).

המרכז הרפואי 'וולפסון' בשיתוף עם המרכז הלאומי להשתלות, הכריז אתמול על קמפיין מקורי וחדש,
במסגרתו עובדי המרכז הרפואי מעודדים את קרוביהם, שמחוץ לביה"ח, לחתום על כרטיס אדי, ולהצטרף למאגר החותמים על הנכונות לתרומת איברים.
הקמפיין - תחת הכותרת "אחד מביא עוד אחד".

בתוך כך, אתמול ביקרה במרכז הרפואי 'וולפסון' דוברת המרכז הלאומי להשתלות, דבורה שרר.
שרר קיימה פגישה עם חברי הנהלת 'וולפסון' ותיאמה עמם את המשך שיתוף הפעולה – "לצורך הצלת חייהם של אלפי אנשים".
לדבריה, "שמחתי לגלות שעובדים רבים בביה"ח כבר חתמו על כרטיס אדי. כל אחד מאלפי העובדים כאן יכול להיות שגריר לנושא ולהעצים את יכולתנו להציל חיים".
ד"ר ענת אנגל, מנכ"לית המרכז הרפואי וולפסון; "לקח לי זמן רב ומחשבות עד שהחלטתי לעשות כרטיס אדי.
ההתלבטות שלי נבעה מכל מיני סיבות, ורק אחרי שנחה דעתי, חתמתי לפני מספר שנים על כרטיס אדי,
וגם סיפרתי למשפחה שלי על הרצון שלי שאיברי יתרמו במידה והנסיבות יגיעו לכך.
כל כך הרבה חיים ניצלים כשיש הסכמה לתרומת איברים, וכל המציל נפש אחת, כאילו הציל עולם ומלואו".

יום חמישי, 21 בנובמבר 2019

כנס לה בריאות -היבטיי אורח חיים פעיל ובריא בקרב נשים/ מאת שרית יוכפז



כנס לה בריאות -היבטיי אורח חיים פעיל ובריא בקרב נשים



26.11 מרכז הכנסים "ישראל יפה" פארק הירקון שד' רוקח 80 ת"א

הכנס פתוח לקהל הרחב ואינו כרוך בתשלום – להרשמה ופרטים נוספים:

למרות היתרונות הרבים בביצוע פעילות גופנית וההמלצות של ארגוני הבריאות, רוב הנשים בעולם המערבי בוחרות שלא לבצע פעילות גופנית או לבצע פעילות בהיקפים נמוכים מהמומלץ. הספרות המקצועית העוסקת בספורט קבוצתי-עממי מחזקת את הטענה על תרומתו הרבה לשיפור מדדי הבריאות הגופניים, החברתיים והנפשיים בקרב נשים.
בכנס זה, יוצגו מגוון כלים, תובנות ודוגמאות ממחקרים מדעיים העוסקים בספורט עממי לקידום בריאות נשים. הכנס מיועד למקדמי בריאות, חוקרים מהאקדמיה, מומחים מתחום הספורט והתזונה וכן אנשי שטח מרשויות מקומיות ומחלקות ספורט.

במהלך הכנס נדון בין השאר בנושאים הבאים:
ד"ר ריקי טסלר - מרצה וחוקרת מאונ' אריאל בתחום קידום בריאות, תציג את חשיבות הפעילות הגופנית בקרב נשים בכלל ואמהות בפרט. וכן את ההשפעה החיובית על בני המשפחה של השחקניות המשתתפות בליגת הספורט העממי מאמאנט (כדורשת) אל מול ממצאי קבוצת הביקורת, לאורך שלוש שנים כחלק ממעקב על השחקניות ומשפחותיהם.
פרופ' אורנה בראון אפל - מרצה וחוקרת מאונ' חיפה בתחום קידום בריאות, תציג את ממצאי המחקר מההיבט הבריאותי והחברתי והשפעת הספורט העממי על ההון החברתי בישראל.
פרופ' תמר טילמן - חוקרת בתחום המגדר מאונ' בוסטון תציג את ספרה העוסק בתחום קבלת החלטות וכלים אופרטיבים לשינוי וחשיבה חיובית בחייהן של נשים עובדות.
רקפת  אריאלי - דיאטנית קלינית מהמרכז לרפואת ספורט - בשערי צדק , תרצה על נשים, תזונה וספורט: חידושים, עדכונים וצידה להמשך הדרך.
יובל פלדי - דוקטורנט מאונ' אריאל יציג את ממצאי מחקרו אודות אמהות ערביות המשתתפות בספורט העממי מאמאנט וההשפעה על חייהן האישיים מההיבט הרגשי, החברתי והבריאותי.

הכנס יתקיים ביום ג' 26.11.2019, בין השעות: 9.00-15.00
מיקום: מרכז הכנסים ״ישראל יפה״, פארק הירקון, שד׳ רוקח 80 תל אביב
להרשמה ופרטים נוספיםכנס לה בריאות - פרטים והרשמה

יום ראשון, 17 בנובמבר 2019

מפעל הפיס יפעיל באמצעות מד"א מיזם לאומי להצבת מכשירי החייאה (דפיברילטורים) מאת שרית יוכפז


מפעל הפיס יפעיל באמצעות מד"א מיזם לאומי להצבת מכשירי החייאה (דפיברילטורים) מאת שרית יוכפז
מפעל הפיס יפעיל באמצעות מד"א מיזם לאומי להצבת מכשירי החייאה (דפיברילטורים) במרחב הציבורי מאת שרית יוכפז
600 דפיברילטורים בעלי תקשורת אלחוטית למוקד 101 של מד"א יותקנו בעמדות מפעל הפיס הפרוסות ברחבי הארץ * מיזמים מסוג זה קיימים בארצות רבות בעולם כגון: ארה"ב, אוסטריה, צרפת ועוד, והם נשענים על מחקרים שהוכיחו כי פעולות החייאה הכוללות מתן מכת חשמל על ידי אדם מן השורה העלו בצורה משמעותית את סיכויי החולה לחזור להכרתו * הערכות יותקנו מחוץ לעמדות מפעל הפיס כדי שיהיו נגישות לציבור גם כשהעמדה סגורה * תחזוקת המכשירים, תפעולם ותקינותם תהיה באחריות הבלעדית של מד"א.

בימים אלה מוביל מפעל הפיס באמצעות מד"א מיזם לאומי במסגרתו יוצבו דפיברילטורים בעמדות מפעל הפיס הפרוסות ברחבי הארץ, במטרה לאפשר מענה רפואי מהיר שיכול לקצר את הזמן עד לקבלת שוק חשמלי באירועי דום לב בסביבה העירונית, ובכך להציל חיי אדם.

במסגרת המיזם, ירכוש מפעל הפיס כ- 600 מכשירי החייאה (דפיברילטורים), בעלי תקשורת אלחוטית למוקד 101 של מד"א, בהיקף השקעה של כ – 5 מיליון שקלים. מכשירי ההחייאה יותקנו מחוץ לעמדות מפעל הפיס ברחבי הארץ.

איך התהליך יעבוד?
·        אזרח/ית מזהים מקרה של דום לב במרחב העירוני.
·        מצלצלים למוקד 101 של מד"א ומקבלים הדרכה צמודה:
הן לזיהוי הדפברילטור הקרוב למיקומם, המוצב מחוץ לעמדת מפעל הפיס, והן להוצאת הערכה ותפעולה.
·        ממשיכים בהדרכה משולבת - הדרכה קולית מהדפיברילטור עצמו וליווי שוטף של אנשי המקצוע במוקדי מד"א, מתן שוק חשמלי לחולה והמתנה במקום, עד להגעת הצוותים הרפואיים למקום.

יו"ר מפעל הפיס, רו"ח אביגדור יצחקי: "מטרתו של המיזם היא הצלת חיי אדם. פריסת מכשירי ההחייאה בעמדות המכירה של מפעל הפיס ברחבי הארץ תוכל לאפשר, במקרים מסוימים, טיפול ראשוני מיידי במרחב העירוני ואולי במקרים מסוימים אף להציל את חייהם של חולים מגורם המוות השכיח ביותר בארץ ובעולם – דום לב. מפעל הפיס הבין את חשיבות הפרויקט, נרתם אליו ומשקיע בו משאבים רבים. מפעל הפיס משקיע בחברה הישראלית ואין מטרה חברתית נעלה יותר מהצלת חיי אדם. אני מברך את דירקטוריון מפעל הפיס שהבין את חשיבות הפרויקט, אישר אותו ונרתם מיד למשימה".

מנכ"ל מד"א, אלי בין: "שיתוף הפעולה עם מפעל הפיס באמצעות פריסת מכשירי החייאה בעמדותיו מהווה דוגמא לשיתוף פעולה יצירתי למען הצלת חיים. אין ספק כי מדובר בצעד חשוב וברור שיציל חיים ויגדיל את הסיכויים של אותם אלה שלוקים בדום לב בסמוך לאותם מכשירים לשרוד את האירוע, ואולי אף ללא נזק מוחי בלתי הפיך. אני מודה ליו"ר מפעל הפיס, רו"ח אביגדור יצחקי, על התייצבותו בשורה הראשונה, לצד מד"א, בדאגה לשלום הציבור."

המיזם ילווה בקמפיין ציבורי משותף של מפעל הפיס ומד"א שמטרתו היא להעלות את מודעות הציבור לנושא . הקמפיין צפוי לעלות בסמוך להצבת הערכות בדוכנים בעוד מספר חודשים.



יום שבת, 9 בנובמבר 2019

דבש אורגני נא הוא חומר פלאי של הטבע.מסיכת דבש לפנים זוהרות מאת: שרית יוכפז



דבש לפנים זוהרות
דבש אורגני נא הוא חומר פלאי של הטבע. הוא עשיר בלחות ובעל ריכוז גבוה של נוגדי חמצון, בדיוק מה שעור הפנים שלנו צריך. הכינו בעצמכם מסיכת דבש ביתית, לעור זוהר ורענן. להלן 2 מתכונים, למסכת הזנה ומסכת פילינג של דבש
צוף מוצרי דבש אורגניים, מכוורת שמורת צוף
אנו רגילים לאכול אותו, בטח בראש השנה עם תפוח בדבש, אך האם חשבתם לשפר איתו את עור הפנים? דבש אורגני נא הוא חומר פלאי של הטבע. הדבש בעל תכונות טבעיות של אנטי בקטריאליות, אנטיספטיות (מרחיק זיהומים) ומרחיק פטריות. הוא עשיר בלחות ובעל ריכוז גבוה של נוגדי חמצון, וזה בדיוק מה שעור הפנים שלנו צריך, גם לבריאות העור וגם להופעה זוהרת.

להלן שתי גרסאות למסכות דבש לפנים, מסיכת הזנה ומסיכת פילינג. הן תעזורנה לעור לזהור, לקבל את ההזנה שהוא צריך עד לשכבות העמוקות שלו, וגם תייצרנה ליפטינג עדין לפנים. מומלץ לעשות את המסכה לפני אירוע או חגיגה. אין לצאת לשמש מיד אחרי המסכה, לכן כדאי להתפנק איתה בשעות הערב או ממש לפני השינה.

מסיכת הזנה מדבש (באדיבות המטפלת אוראלה מור יוסף)
רכיבים:
1 כף דבש אורגני של צוף
1 ביצה (עדיף אורגנית)
1 כף לימון
6 טיפות שמן אתרי מסוג לבנדר/הדס/רוזווד (ניתן לערבב)

הוראות הכנה:
טורפים את הביצה, מוסיפים את הדבש והלימון. מערבבים היטב. מוסיפים את השמנים האתרים ומערבבים שוב. מורחים עם מברשת (או עם היד) על עור נקי.
נותנים למסכה להתייבש כ- 15 דקות. הביצה מתקשה על העור ויוצרת את הליפטינג. שוטפים במים פושרים.

מסכת פילינג איכותית מדבש
רכיבים:
150 מ"ל דבש אורגני של צוף
10 טיפות שמן לבנדר איכותי
5 טיפות שמן עץ התה
1 כף שמן שקדים/שמן זית
3 כפות קינמון מגורד

הוראות הכנה:
מערבבים היטב את כל חומרי המסכה. מורחים על הפנים בשכבה נדיבה ומשאירים על הפנים למשך 20 דקות. שוטפים במים פושרים. ניתן לשמור את חומרי המסכה גם לטיפול עתידי, ללא קירור.

צילום: אלברט אדות.
מאת: שרית יוכפז

יום שני, 4 בנובמבר 2019

האגודה למלחמה בסרטן עם נתונים חדשים לרגל חודש המודעות לקידום המאבק בסרטן הריאות 2019. מאת: שרית יוכפז


האגודה למלחמה בסרטן עם נתונים חדשים לרגל חודש המודעות לקידום המאבק בסרטן הריאות 2019
=====================
בקרב גברים יהודים, קבוצה שבה חלה ירידה בשיעורי העישון, נצפתה גם ירידה בשיעור החולים החדשים המאובחנים עם המחלה
=====================
מחקר חדש: צריכה יומית של אגוזים עשויה להפחית את הסיכון של גברים לחלות בתת-סוג אלים של סרטן ריאות
=====================
עלייה של כ-2% בשנה במספר הנשים היהודיות המאובחנות עם המחלה
לרגל חודש המודעות למאבק בסרטן הריאות, הציגה האגודה למלחמה בסרטן נתונים חדשים, באדיבות הרישום הלאומי לסרטן במשרד הבריאות, מהם עולה כי, בשנת 2016, אובחנו בישראל 2,695 חולים חדשים בסרטן הריאות, לעומת 1,292 בשנת 1996.           בנשים יהודיות נצפתה עלייה מובהקת בשיעורי ההיארעות, בשני אחוזים לשנה, במשך שני העשורים האחרונים (2016-1996). עוד עלה מהנתונים כי עיקר הסיכון לחלות במחלה הוא בקבוצות הגיל המבוגרות (70 ומעלה), כאשר הסיכון בגברים גבוה בהרבה מאשר בנשים.
על פי נתוני האגודה למלחמה בסרטן ומשרד הבריאות, שהתפרסמו לקראת מבצע ההתרמה השנתי 'הקש בדלת', דווח על עלייה מסוימת בהישרדות מהמחלה, ככל הנראה הודות לשיפור דרכי הטיפול וטכנולוגיות חדשניות. על פי דוח סיבות מוות בישראל, מהלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, שהתפרסם בדצמבר 2018, שיעור התמותה מסרטן הריאות הוא הגבוה ביותר מבין סוגי הסרטן בקרב גברים בישראל (24.1 אחוז מכלל הפטירות מסרטן) ונמוך משמעותית ביחס למדינות הOECD-.
לדברי מירי זיו, סגנית יו"ר האגודה למלחמה בסרטן: "עישון סיגריות הינו גורם הסיכון המוביל והקריטי ביותר להתפתחות סרטן הריאות. הסיכון של מעשנים לחלות בסרטן הריאות גדול פי 20 מאשר בקרב הלא-מעשנים, ופער זה גדל ככל שמעשנים יותר סיגריות. חשוב לדעת כי אדם המפסיק לעשן מפחית באופן משמעותי את הסיכון שלו לחלות. בקרב ציבור הגברים בהם חלה ירידה בשיעורי העישון, אנו צופים גם בירידה בשיעורי המאובחנים בסרטן הריאות. אני קוראת לציבור הרחב, ובעיקר לצעירים ובני נוער, הימנעו מההרגל הממכר והממית".
לדברי דנה פרוסט, מקדמת בריאות באגודה למלחמה בסרטן: "בשנה האחרונה אנחנו רואים עלייה בשימוש בסיגריות אלקטרוניות בקרב בני נוער וצעירים בישראל ובעולם. על פי מחקרים אנו יודעים כי ההתמכרות לסיגריות אלקטרוניות חזקה יותר מההתמכרות לסיגריות רגילות וכי היא יכולה להוות שער כניסה לשימוש במוצרי עישון אחרים. האגודה למלחמה בסרטן רואה חשיבות עליונה במניעת התחלת שימוש במוצרי עישון בקרב בני נוער וצעירים, על מנת למנוע תחלואה ומקרי מוות עתידיים מסרטן הריאות. הצעד שנמצא יעיל ביותר הוא העלאת המיסוי על מוצרי עישון, המהווה אסטרטגיה מרכזית להפחתת מקרי המוות מסרטן ולמניעת התחלת עישון בקרב צעירים ובני נוער. נכון להיום, המס אינו חל על סיגריות אלקטרוניות ויש למסות את הסיגריות האלקטרוניות כמו שאר מוצרי עישון. בריאות הציבור בעתיד תלויה בצעדים שיינקטו היום".
הנתונים המעודכנים ביותר, נכון לנובמבר 2019 (באדיבות הרישום הלאומי לסרטן במשרד הבריאות):
מספר החולים בישראל
·        בשנת 1996 אובחנו בישראל 1,292 חולים חדשים בסרטן הריאות - 904 (69.9%) מהם היו גברים ו-388 (30.1%), נשים. בקרב הגברים החולים היו 770 גברים יהודים, 110 גברים ערבים ו-24 גברים 'אחרים'. בקרב הנשים החולות היו 363 נשים יהודיות, 20 נשים ערביות, ו-5 נשים 'אחרות'. 

·        בשנת 2006 אובחנו בישראל 1,881 חולים חדשים בסרטן הריאות - 1,260 (66.9%) מהם היו גברים ו-621 (33.1%), נשים. בקרב הגברים החולים היו 1,048 גברים יהודים, 155 גברים ערבים ו-57 גברים 'אחרים'. בקרב הנשים החולות היו  571 נשים יהודיות, 29 נשים ערביות, ו-21 נשים 'אחרות'. 

·        בשנת 2016 אובחנו בישראל 2,695 חולים חדשים בסרטן הריאות, 1,724 (64.0%) מהם היו גברים ו-971 (36.0%) נשים. בקרב הגברים החולים היו 1,323 גברים יהודים, 288 גברים ערבים ו- 113 גברים 'אחרים'. בקרב הנשים החולות היו  871 נשים יהודיות, 52 נשים ערביות, ו-48 נשים 'אחרות'. 
מכאן, שמספר החולים האבסולוטי (לאו דווקא השיעור) עלה במהלך שני העשורים האחרונים בכל קבוצות האוכלוסייה בישראל. יש לציין כי שיעור הנשים בקרב החולים עלה אף הוא כנראה לאור הצטרפותן למעגל המעשנים.
הסיכון למחלה בישראל
היארעות המחלה (כלומר, מספר החולים החדשים שמאובחנים בשנה לכל 100,000), מתארת את הסיכון לחלות בה. בשנת 2016 היו שיעורי המחלה (ל-100,000, בתקנון לגיל) ביהודים 28.2 בגברים ו-14.7 בנשים; בערבים היו מדדי ההיארעות המקבילים 49.7 בגברים ו-7.7 בנשים; וב'אחרים' היו המדדים 55.8 בגברים ו-13.6 בנשים.
בנוסף, נבדקו גם המגמות העתיות בתחלואה, שם נמצא כי בגברים יהודים נצפתה ירידה מובהקת בהיארעות במשך שני העשורים האחרונים (2016-1996), בעוד בגברים ערבים לא נצפה כל שינוי. בגברים 'אחרים' הירידה הייתה רק בעשור הראשון (2006-1996), כאשר בעשור שלאחריו (2016-2006) הייתה התייצבות בהיארעות. בנשים יהודיות נצפתה עלייה מובהקת בתחלואה במשך שני העשורים האחרונים, ללא שינוי בנשים ערביות ובנשים אחרות (תרשים 1).
תרשים 1: עיבוד Joinpoint, שיעורי היארעות ל-100,000 של סרטן הריאה, מתוקנן לגיל, ישראל 1996-2016, לפי קבוצת אוכלוסייה ומין (באדיבות הרישום הלאומי לסרטן במשרד הבריאות).
טבלה 1: (באדיבות הרישום הלאומי לסרטן במשרד הבריאות).
קבוצה
תקופה
APC
p-value
הסבר
גברים יהודים
1996-2016
-0.4
<0.05
ירידה מובהקת בשיעור ההיארעות, בכחצי אחוז לשנה, בתקופה 1996-2016
נשים יהודיות
1996-2016
2.0
<0.05
עלייה מובהקת בשיעור ההיארעות, בשני אחוזים לשנה, בתקופה 1996-2016
גברים ערבים
1996-2016
0
0.9
ללא שינוי במשך כל התקופה 1996-2016
נשים ערביות
1996-2016
1.1
0.1
ללא שינוי במשך כל התקופה 1996-2016
גברים אחרים
1996-2006
-4.1
<0.05
ירידה מובהקת בשיעור ההיארעות, בכארבעה אחוז לשנה, בתקופה 1996-2006 ויציבות לאחר מכן (2006-2016)
גברים אחרים
2006-2016
1.0
0.3
נשים אחרות
1996-2016
1.3
0.2
ללא שינוי במשך כל התקופה 1996-2016

כמו כן, נבדקו שיעורי התחלואה לפי קבוצת גיל, מין ואוכלוסייה בשנים 2016-2011 (תרשים 2). נראה כי עיקר הסיכון הוא בקבוצות הגיל המבוגרות (70 ומעלה), אם כי הסיכון בגברים גבוה בהרבה מאשר בנשים. הסיכון בגברים ערבים ובגברים אחרים היה גבוה מזה שבגברים יהודים; בנשים, הסיכון הגבוה ביותר נצפה ביהודיות ובאחרות.
תרשים 2: שיעור ההיארעות ל-100,000 לפי קבוצות גיל, מין, ואוכלוסייה, סרטן הריאה 2011-2016 (באדיבות הרישום הלאומי לסרטן במשרד הבריאות)

יום עיון ללא תשלום לחולי סרטן הריאות
ביום רביעי, 20 בנובמבר, בין השעות 14:00-09:30, יתקיים במרכז הכנסים 'ישראל יפה בפארק', שד' רוקח 80, תל אביב, יום עיון בנושא סרטן הריאות, בהנחיית ד"ר נטלי מימון, רופאה בכירה מהמערך האונקולוגי במרכז הרפואי מאיר. הכניסה ליום העיון הינה ללא תשלום, והוא יכלול הרצאות של מיטב המומחים, פאנל שאלות ותשובות וכיבוד קל. מומלץ להירשם מראש. לרישום לחצו כאן או התקשרו לטלפון: 03-5721678. יום העיון באדיבות חברת רוש.
האגודה למלחמה בסרטן בעד תוכנית פיילוט מבוקרת לגילוי מוקדם של סרטן הריאות
בשנים האחרונות מתקיים דיון מדעי במערכות הבריאות בארץ ובעולם בנושא גילוי מוקדם של סרטן הריאות באוכלוסייה של אנשים הנמצאים בסיכון גבוה וללא תסמינים למחלה.
מדובר על תוכנית באמצעות בדיקת הדמיה CT, במינון קרינה נמוך לאנשים מעשנים. האגודה למלחמה בסרטן סייעה בהתמקצעות בתחום בארץ והיא בעד יישום תוכנית סריקה, ובתנאי שתיעשה בדרך שתוביל ליותר תועלת מנזק לציבור הנבדקים. יש לדאוג לתקינות המכשור ורמת הקרינה, יש להכשיר רדיולוגים במיומנויות פענוח הבדיקות בקרב מעשנים, וכן לתדרך את רופאי המשפחה להפנות מעשנים לבדיקה רק לאחר שהוצגו להם היתרונות והחסרונות שלה. ממחקרים שנערכות בארצות הברית ובאירופה, יתרון הבדיקה הוא ירידה בתמותה, והחסרונות הם שיעור גבוה של תוצאות חיוביות כוזבות (False positive), המוביל לפעולות פולשניות, כמו ביופסיה, המהווה סיכון של ממש לחשיפה לזיהומים, של מעשנים שריאותיהם בעלות רגישות גבוהה. נכון להיום, בניגוד לנאמר על ידי גורמים שונים, אין אף מדינה בעולם בעלת מערכת בריאות ציבורית שיישמה תוכנית סריקה כזו. בארצות הברית, שם כבר מתבצעת הבדיקה, היא מוצעת רק תחת מגבלות חמורות כך שרק אחוזים בודדים מבצעים אותה. האגודה למלחמה בסרטן בעד יישום תוכנית פיילוט מבוקרת לגילוי מוקדם של סרטן הריאות, הכוללת בקרת איכות, כדי שעל פי התוצאות תגובש החלטה מושכלת על יישום תוכנית לאומית כלל ארצית. לחצו כאן לעיון מעמיק בנייר עמדה בנושא, במיזם ויקירפואה של איגוד רופאי המשפחה.
5 עובדות מעניינות על סרטן הריאות
1.      נגמלת מעישון? הפחתת את הסיכון שלך לחלות – על פי המחקרים, אדם המפסיק לעשן מפחית באופן משמעותי את הסיכון שלו לחלות בסרטן הריאות. הסיכון הולך ופוחת ככל שחולף הזמן, וכעבור 15 שנה לאחר הפסקת העישון, רמת הסיכון משתווה לשאר האוכלוסייה.
2.      עישון פסיבי - שיעור התחלואה בסרטן הריאות ובמחלות לב בקרב אנשים שאינם מעשנים אך שחיים עם בני זוג מעשנים, גבוה ב-25% מאשר באנשים שבני זוגם אינם מעשנים. מנתוני משרד הבריאות, בכל שנה מתים מעישון פסיבי בישראל       כ-800 בני אדם, אשר נחשפים אליו בבתים, במשרדים, במסעדות ובמקומות נוספים.
3.      אכילת שום עשויה להפחית את הסיכון לפתח סרטן ריאות - מחקר שנערך בסין בשנת 2016 בדק את הקשר בין אכילת שום הידוע בסגולותיו הבריאותיות, ובין התחלואה בסרטן ריאות. תוצאות המחקר הצביעו על כך שצריכת שום חי עשויה להפחית את הסיכון לפתח סרטן ריאות, בהתאם לרמת הצריכה שלו.
4.      מעשנות ועובדות במשמרות לילה? אתן נמצאות בסיכון מוגבר לחלות בסרטן ריאות - במחקר מקיף שנערך ע"י חוקרים מאוניברסיטת הרווארד בארה"ב בשנת 2013, נבחן הקשר בין עבודת אחיות במשמרות לילה מתחלפות, והסיכון לחלות בסרטן ריאות בקרב נשים. תוצאות המחקר מצביעות על כך שקיים סיכון מוגבר לחלות בסרטן ריאות הקשור לעבודה ממושכת במשמרות לילה מתחלפות בקרב מעשנות, שאינו קיים בקרב אלו שאינן מעשנות.
5.      הקשר בין גז ראדון לסרטן הריאות - באזורים מסוימים בארץ קיימים בקרקע מצבורי ראדון. זהו גז טבעי חסר ריח, וכאשר הוא נפלט מן הקרקע, הוא מתנקז לתוך יסודות בניינים ומרתפים. כיום סבורים שחשיפה ממושכת לראדון מעלה את הסיכון לחלות בסרטן הריאות, בעיקר במעשנים. ניתן לערוך בדיקה לגילוי נוכחות ראדון, ולנקוט צעדים פשוטים של אוורור כדי להפחית את הצטברותו.
מרכז המידע של האגודה למלחמה בסרטן מציג מחקר חדש לרגל חודש המודעות למאבק בסרטן הריאות
צריכה יומית של אגוזים עשויה להפחית את הסיכון של גברים לחלות בתת-סוג אלים של סרטן ריאות

במחקר עוקבה של חוקרים מאוניברסיטת מאסטריכט בהולנד נבדק הקשר בין צריכת אגוזים כוללת וצריכה של אגוזים מסוגים שונים ובין הסיכון לחלות בסרטן הריאות. לצורכי המחקר אספו החוקרים נתונים על הרגלי התזונה, הבריאות ואורח החיים של 120,852 מבוגרים בריאים, נשים וגברים בגיל 69-55, שענו על שאלונים בנושאים אלו. בתום מעקב של 20 שנה זוהו 2,861 מקרי סרטן הריאות, מרביתם מסוג תאים לא קטנים (SCC, אדנוקרצינומה ותאים גדולים), ומיעוטם, כפי שידוע גם מחוץ למסגרת המחקר, מסוג תאים קטנים – המתאפיין בהתפשטות מהירה והתפתחות גרורות כבר בשלבים מוקדמים של המחלה, ונגרם על פי רוב כתוצאה מעישון.

על פי ממצאי המחקר, צריכה כוללת של אגוזים לא הראתה קשר מובהק סטטיסטי לסיכון לחלות בסרטן ריאות באופן כללי. עם זאת, צריכה יומית גבוהה של אגוזים (למעלה מ-10 גרם, למשל 4-3 אגוזי מלך, 5 אגוזי קשיו או פקאן ו-9-7 שקדים), לעומת אי צריכתם, הייתה קשורה בירידה של 38% בסיכון של גברים לחלות בסרטן ריאות מסוג תאים קטנים, סוג שכיח פחות אך אלים, הנוטה להתפתחות גרורות כבר בשלבים מוקדמים של המחלה. הירידה בסיכון נצפתה יותר בגברים שלא עישנו מעולם או שנגמלו מעישון של עד חפיסת סיגריות אחת ביום. צריכה ספציפית של אגוזי עצים (כגון, אגוזי מלך, לוז, ברזיל, קשיו, פקאן, פיסטוקים, ערמונים, ועוד) ושל אגוזי אדמה (בוטנים) הייתה קשורה בירידה בסיכון של גברים לפתח סרטן ריאות מסוג תאים קטנים: עבור כל 5 גרם ביום של אגוזי עצים נצפתה ירידה של 30% בסיכון, ועבור בוטנים נצפתה ירידה של 7%. לא נצפה קשר דומה לגבי תתי-סוגים אחרים של סרטן ריאות, ולא נצפה קשר בין צריכת אגוזים לסיכון לפתח סרטן ריאות בקרב נשים.

לסיכום, צריכה גבוהה של אגוזים, ובעיקר של אגוזי עצים, הייתה קשורה לירידה בסיכון של גברים לחלות בסרטן ריאות מסוג תאים קטנים.

פורסם במהדורת פברואר 2019 של כתב העת Lung Cancer.


האגודה למלחמה בסרטן מזמינה נשים וגברים המתמודדים עם סרטן הריאות להתקשר למוקד הטלמידע® של האגודה למלחמה בסרטן המאויש 24 שעות ביממה, למענה על שאלות ולקבלת חוברות הסברה ללא תשלום, כמו גם מידע על הטיפולים השונים למחלה, שירותי התמיכה, מידע על מחקרים קליניים בתחום ועוד, בשיחת חינם לטלפון שמספרו 1-800-599-995.