קייטנת ריפוי לילדים חולי פסוריאזיס
במסגרת סל הבריאות, עם חשיפה הדרגתית לשמש לצרכי טיפול, פעילויות העצמה וחיזוק הרוח, שחייה בבריכה, ארטיקים ופינוקים בהשגחת רופא צמוד 24/7 בים המלח
מחלת הפסוריאזיס היא מחלה כרונית, הנמשכת כל החיים ומופיעה אצל כ - 3% מהאוכלוסייה. מנתוני אגודת הפסוריאזיס עולה כי נכון להיום חיים בישראל כ – 240,000 חולי פסוריאזיס הכוללים מבוגרים, בני נוער, ילדים ותינוקות. המחלה מתבטאת בנגעים מגרדים על הגוף באיזורים שונים. בשל המאפיינים החיצוניים של המחלה, נאלצים רבים מהילדים להתמודד עם אפליה ונידוי חברתי. על פי סל הבריאות זכאי כל ילד חולה פסוריאזיס למימון שהייה בים המלח לתקופה של עד חודש ימים לצורך טיפול בחשיפה לקרני השמש מסוג UVB האפשרית רק בים המלח. למרות שהטיפול יוצר הטבה משמעותית, בפועל מעט הורים מאפשרים לילד לנצל את זכאותו כי הדבר כרוך בבירוקרטיה מול קופת החולים ובאובדן ימי עבודה עבורם. על מנת לאפשר ליותר ילדים לממש את זכאותם, אגודת הפסוריאזיס הישראלית, מארגנת שהייה קבוצתית בים המלח במהלך החופש הגדול במסגרת קייטנת ריפוי. לקבוצה יכולים להצטרף ילדים ובני נוער בגילאי 8 עד 18 המחולקים לפי גילאים. גם ילדים בגילאי 6-8 יכולים להצטרף עם הורה מלווה. הקייטנה כוללת חשיפה הדרגתית לשמש בהשגחת רופא צמוד 24/7 לצד הפתעות, שחייה בבריכה, ארטיקים ופינוקים.
יונה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית המתמודדת בעצמה עם המחלה מסבירה כי: "הקייטנה גם מאפשרת להשתתף בפעילויות העצמה וחיזוק הרוח בהנחיית צוות מדריכים מתנדבים המתמודדים בעצמם עם מחלת הפסוריאזיס. כך שבמהלכה הם לומדים להתמודד עם הדעות הקדומות, דבר התורם להעלאת הביטחון העצמי שלהם. אני קוראת ההורים לגלות ערנות ולפעול מעכשיו. אנחנו יודעים שלעיתים קשה להורים למצות את זכותו הרפואית של הילד בקופת החולים אשר מערימה קשיים בקבלת האישור לטיפול ועל כן פנינו בנושא לאחרונה לשר הבריאות וביקשנו ממנו לאשר מידית לכל ילד חולה פסוריאזיס בישראל לקבל הפניה לטיפול בים המלח".
נועה (שם בדוי) בת 8 וחצי מכרמיאל מספרת: "הפסוריאזיס התחיל אצלי בגיל 4 אמרו שכנראה זה מפחד או לחץ ממשהו. בבית הספר תמיד צחקו עלי, אז פשוט הייתי כמעט כל היום בבית, בחדר עם החתולה. תמיד לבשתי ארוך כדי שלא יראו את הפסוריאזיס. הרגשתי כאילו אני מרכז תשומת הלב של כולם כשאני לובשת קצר. בחופש הגדול כשהגעתי לקייטנה של אגודת הפסוריאזיס, פגשתי עוד הרבה ילדים כמוני. בבוקר השתזפנו בשמש ואחרי הצהריים ליטפנו ארנבות, אכלנו ארטיקים ויום אחד גם רכבנו על גמלים. בערב התחלקנו לקבוצות, נפגשנו עם המדריכים ודיברנו על מה שעובר עלינו בבית הספר. היום אחרי שהפסוריאזיס השתפר לי בים המלח והכרתי כל כך הרבה ילדים כמוני, אני הרבה פחות לחוצה ממה שאומרים עלי ושלמה לגמרי עם עצמי ועם הגוף שלי ולא נותנת לאף אחד לפגוע לי בביטחון העצמי."
למחלת הפסוריאזיס רקע תורשתי גנטי ובקרב כשליש מהילדים והמבוגרים החולים יש סיפור משפחתי של חולה נוסף לרוב אחים, הורים או דודים. מדובר במחלה רב מערכתית בעלת ביטוי עמוק יותר וקשה יותר מאשר תסמינים חיצוניים על פני העור. על פי מחקרים, חולי הפסוריאזיס נמצאים גם בסיכון מוגבר לחלות במחלות לב, כבד, סוכרת וכלי דם במהלך החיים. חלק מהחולים גם מתמודדים עם דלקת מפרקים פסוריאטית הנקראת גם פסוריאזיס ארטריטיס וגורמת לכאבים, נפיחות ונוקשות. למרות המראה החיצוני של הנגעים, חשוב לדעת כי פסוריאזיס איננה מחלה מדבקת, אין אפשרות לחלות בפסוריאזיס על ידי קירבה פיזית לחולה. המחלה לא עוברת במגע בין בני אדם ולכן אין מניעה לבלות עם אנשים המתמודדים עם פסוריאזיס במסגרות שונות. אין גם בעיה לאכול, לשתות מאותם כלי אוכל, או לבוא במגע עם סדינים, מגבות, ספות או מיטות. גם אין חשש לחבק, לנשק או לקיים מגע חברי או אינטימי עם חולה פסוריאזיס.
קייטנת הריפוי תתקיים החל מיום חמישי ה – 6.7.2017 ועד יום ראשון 23.7.2017 בבית מלון בים המלח. על מנת להצטרף לקייטנה יש לפנות מייידית לרופא העור, לבקש הפנייה לטיפול בים המלח למשך 17 לילות ולהתקשר לאגודת הפסוריאזיס למענה האנושי הפועל 24 שעות ביממה 03-6247611 להמשך תהליך ההרשמה. ההרשמה נסגרת כמה שבועות מראש ולכן על ההורים לגלות ערנות ולפעול מעכשיו למימוש הזכויות הרפואיות של הילדים בסל הבריאות. מידע נוסף אודות הקייטנה ניתן לקרוא בעמוד הפייסבוק של אגודת הפסוריאזיס הישראלית או באתר האינטרנט בכתובת הבאה: psoriasis.org.il
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה