לרגל חודש המודעות הבינלאומי למחלה טרשת נפוצה- מאת: שרית יוכפז

 

                                 משפחת מקסים מאלבום פרטי

לרגל חודש המודעות הבינלאומי למחלה טרשת נפוצה-

 

נוגע בעננים

 

למרות שחלם להיות וטרינר כמו אבא, מקסים חלה בגיל צעיר בטרשת נפוצה והחליט לשנות את מסלול חייו. כעת שהפך לצלם מוכר – תערוכת צילומי העננים שלו מככבת בבית חולים שיבא במטרה להפיץ קצת אופטימיות בקרב מבקרי בית החולים.

מקסים גולובנוב, בן 35, נשוי + 3 בנות, מתגורר ברמת גן במקצועו צלם וידאו, סטילס, עורך – ובעיקר אבא.

את מחלת הטרשת הנפוצה פגש חודש לפני הגיוס לצה"ל,  מקסים בגיל 18 איבד לפתע תחושה בעור בחצי הגוף והחל לעשות בדיקות. החלום להתגייס לתותחנים נעלם עם האבחנה של טרשת נפוצה.

מכיוון שהצבא לא רצה לגייס את מקסים, הוא נרשם ללימודי ביולוגיה באוניברסיטת תל אביב במטרה להיות וטרינר כמו אבא שלו. אחרי כמעט שנה בלימודים, נרשם לקורס צילום ב"גליץ" , אחד מבתי הספר הגדולים לצילום ומיד אחריו קיבל מקסים את הצעת העבודה הראשונה שלו בעולם הצילום . בסמסטר השני כבר התחיל לעבוד כצלם בתשלום והבין שהחיים קצרים מדי, אז החליט סופית לעזוב את לימודי הביולוגיה והלך ללמוד צילום למשך כ-3 שנים נוספות במכללת צילום בקריית אונו.

"בזכות הטרשת היה לי מאד קל לקבל את ההחלטה הזו של לעזוב את האוניברסיטה וללכת ללמוד צילום ומאז אני מתעסק בצילום כבר 17 שנה. מלמד בגליץ שזה ביה"ס שעשיתי בו את הקורס הראשון שלי וכיום אני מצלם סטילס, וידאו, עורך פוטושופ וגם מביים" מספר מקסים.

ביום יום מקסים חי את חייו לצד מחלת הטרשת הנפוצה "היא לא משפיעה במיוחד על חיי היום יום שלי, זה מין ענן שמרחף מעליי ואני יודע שאני צריך לדאוג לעצמי, לאכול בריא ולישון טוב." מידי פעם מקסים חווה  התקפים שמלווים בהתקפים תחושתיים – כמו איבוד תחושה, אפילו חווה חוסר מיקוד בראייה באחד ההתקפים אבל הוא שומר על חשיבה חיובית תמיד.

הצילום הוביל אותו כל הדרך להכיר את אשתו – היא הגיבה בפייסבוק לתמונה שצילם (תמונה של סבא שלו בכפר ברוסיה) ואז מקסים צירף אותה לחברים שלו ומשם השניים התחילו לדבר. מקסים מעיד על עצמו שהוא בחור ביישן ולא היו לו לפניה חברות/בנות זוג והטרשת הנפוצה גם פגעה לו בביטחון העצמי. לכן בתחילת הקשר ביניהם היה לו קצת קשה כל העניין הזוגי – אבל שירן, אשתו, ידעה מה לעשות וכך הפכה לבת זוג הראשונה של מקסים ולימים - לאשתו. 

הטרשת הנפוצה שלעיתים מרימה את הראש גרמה למקסים להקשיב הרבה יותר לגוף שלו. עם הזמן הבין מקסים איך לווסת את היום גם מבחינת לחץ ועומס עבודה. "זה כל הזמן מסע שאני מדייק – מה אני יכול וכמה ולאחרונה הבנתי שאלכוהול עושה לי פחות נעים מאשר נעים, אז גם את זה כמעט הפסקתי, למרות שגם לפני לא שתיתי יותר מדי". המחלה לימדה את מקסים בעיקר לעשות את מה שעושה לו טוב, אמנם נדרש ממנו לתכנן קדימה אבל בעיקר לדאוג לגוף שלו ולא להתעלם מכל מיני סימנים, מצוקות או אותות אזהרה.

גם בצילומים שלו הוא מכניס המון אופטימיות והשיק לא מזמן סדרת צילומים אומנותית שמתעסקת רק בעננים – שזה הכי אופטימיות שיש ולעיתים גם מצטלמת סדרה קצת יותר אפלה של צילומים שבהם כל תמונה מייצגת שיר/פרשנות אישית שלו ושל תומר יעקובסון (שותפו לפרויקט) .

סדרת צילומי העננים שלו בדיוק נתרמה לבית חולים שיבא, למחלקת הטרשת הנפוצה במטרה לגרום לאנשים/מטופלים להרגיש יותר אופטימיים. "אם זה היה תלוי בי, הייתי רוצה שכל בתי החולים בעולם ובארץ יהיו מקושטים בעננים, במקום בדברים אחרים קצת פחות אופטימיים ממה שתלויים שם. מה שיפה בעננים הוא שכל אחד יכול לראות בהם משהו אחר לגמרי ובגלל זה אני חושב שכל אחד מאיתנו צריך שיהיה לו את הענן האישי שלו". מעיד מקסים. 

בנוסף, מתוך נסיון משפחתי ומקצועי של 17 שנים מקסים משיק בימים אלה את Videosteps, אתר שנותן שירותי עריכה לכל אחד ואחת שיש להם המון תמונות וסרטונים בפלפון. במקום לצלם בשביל להשאיר את התמונות והסרטונים סתם בגוגל פוטוס, או בפלפון מהיום יהיה קל לשלוח את החומרים ל Videosteps שם התמונות והסרטונים יהפכו לקליפ ולזיכרון אישי שכיף לצפות בו בעזרתו ובעזרת צוות העורכים שלו

ב-30/5/25 מקסים ועוד רבים אחרים יציינו בארץ וברחבי העולם את יום המודעות הבינלאומי למחלה טרשת נפוצה, מחלה כרונית שחולים בה למעלה מ-7000 איש בישראל רובם בגילאי 20-45. את החולים ומשפחותיהם מלווה מזה למעלה מעשור, עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" ,הפועלת להעלאת המודעות למחלה במטרה לעורר שינוי בהתמודדות עם המחלה, על שלביה השונים ולשפר את התפקוד היומיומי של המטופל ואת איכות החיים של המטופל ושל משפחתו. העמותה, משקיעה את כל משאביה בימים אלו על הקמת המרכז הראשון לטיפולי גוף-נפש, מרכז רב תחומי שיעניק מענה פיזי, נפשי ,סוציאלי ותעסוקתי במקום אחד - כולל גלריית אמנות שתאפשר לחולים להציג ומכור את יצירותיהם.

 

פרטים נוספים על המחלה ועל דרכי ההתמודדות באתר: http://mshome.org.il/